CENTRE SPÉCIALISÉ EN TUMEURS NEUROENDOCRINES (TNE) - ENQUÊTE SUR L'EXPÉRIENCE DU PATIENT
Ce questionnaire porte sur les soins et le traitement des patients porteurs d'une tumeur neuroendocrine dans un centre spécialisé dans les tumeurs neuroendocrines (TNE) également appelés « Unités spécialisées TNE », « Centres d'excellence TNE » ou « Centres spécialisés TNE ». Ce questionnaire vous aura été remis après avoir consulté dans l'un de ces centres, lesquels, disposant d'une équipe de spécialistes des TNE, assurent une prise en charge optimale des patients atteints de tumeurs neuroendocrines tout en tenant compte de la façon dont la tumeur affecte chaque individu.
L'objectif de cette enquête est de recueillir des informations susceptibles d'aider la Société européenne des tumeurs neuroendocrines (ENETS) à surveiller et à améliorer la qualité future des soins, des services sociaux et de soins de santé aux personnes atteintes de tumeurs neuroendocrines (TNE) qui se présentent dans les centres spécialisés en TNE. Les TNE présentent de nombreux problèmes médicaux complexes. En raison de leur fréquence relativement rare, les lignes directrices en matière de recherche et de soins aux patients font défaut depuis les années 1990. C'est pourquoi, la Société européenne des tumeurs neuroendocrines (ENETS) a été fondée en 2004. Elle compte actuellement plus de 1 800 membres offrant une vaste expertise en oncologie, pathologie, radiologie, médecine nucléaire, endocrinologie, chirurgie et gastro-entérologie.
La participation à cette enquête est volontaire. Les rapports publiés ne feront état d'aucun élément à caractère personnel.
Qui doit remplir le questionnaire ?
Vous devez répondre vous-même aux questions, en tant que personne à qui une tumeur neuroendocrine a été diagnostiquée. Si vous avez besoin d’aide pour remplir le questionnaire, les réponses doivent être données
selon votre point de vue et non selon le point de vue de la personne qui vous aide.
Compléter le questionnaire
Pour chaque question, veuillez cocher la case qui correspond le mieux à votre avis. Vous pouvez revenir en arrière et changer d'avis en cliquant sur le bouton Retour au bas de la page.
Une fois que vous avez terminé, veuillez cliquer sur le Terminer à la fin du questionnaire.
Vos réponses sont totalement confidentielles et anonymes. Les informations sont recueillies pour l'ENETS par Quality Health, un prestataire d'enquête expérimenté. Quality Health est soumise à des obligations strictes concernant la sécurité et la confidentialité de vos informations et n'utilisera pas vos données à d'autres fins, sauf si vous nous en donnez l'autorisation explicite.
Vos informations personnelles ne seront pas divulguées, sauf si la loi l'exige ou s'il existe un intérêt public clairement prépondérant. Vos réponses seront regroupées avec celles des autres répondants afin que nous puissions produire un ensemble global de données qui mettront en évidence les problèmes clés. Cela permettra à l'ENETS d'améliorer ses services. Vous trouverez de plus amples informations sur nous, la façon dont nous utilisons vos données et vos droits en vertu de la législation applicable dans la Politique de confidentialité, consultable sur : https://www.quality-health.co.uk/data-protection
En remplissant ce questionnaire, vous consentez à ce que les informations que vous fournissez soient utilisées en vue de l’objectif ci-dessus.
Quality Health est enregistré auprès du Bureau du commissaire aux données (ico.org.uk) et cette enquête est menée conformément à toutes les exigences du « Data Protection Act 2018 » (Loi sur la protection des données de 2018 et du « General Data Protection Regulation » ou RGPD (Règlement général sur la Protection de données). Merci de participer à cette enquête. Vos observations aideront à améliorer les services pour les patients souffrant de TNE et leurs familles, aujourd'hui et à l'avenir.
0800 783 1775 ou par courriel info@quality-health.co.uk