GESPECIALISEERD KENNISCENTRUM VOOR NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN(NET) en NEURO-ENDOCRIENE CARCINOMEN (NEC)
ENQUÊTE OVER PATIËNTERVARINGEN

Deze vragenlijst gaat over uw zorg en behandeling voor een neuro-endocriene tumor in een gespecialiseerd ziekenhuis voor NET en NEC. Deze ziekenhuizen worden ook wel ‘kenniscentra,’ 'NET-expertisecentra' of 'Gespecialiseerde NET-centra’ genoemd. U bent voor deze vragenlijst opgegeven door het centrum waar u wordt behandeld. Daar werken (medisch) specialisten die gespecialiseerd zijn in NET en NEC en optimale zorg bieden voor patiënten met neuro-endocriene tumoren, en die rekening houden met de impact van de ziekte voor de individuele patiënt.

Het doel van de vragenlijst is om informatie te verzamelen die de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) kan helpen bij het verbeteren van de kwaliteit van de toekomstige gezondheidszorg en de psychische zorg voor patiënten met neuro-endocriene tumoren in gespecialiseerde kenniscentra.
Neuro-endocriene tumoren (ook wel NET en NEC genoemd) gaan gepaard met allerlei problemen. Omdat deze tumoren zeldzaam zijn, ontbreken er sinds de jaren ’90 richtlijnen voor onderzoek en patiëntenzorg. Als gevolg hiervan werd in 2004 de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) opgericht die momenteel meer dan 1.800 leden telt met verschillende specialisaties, zoals oncologie, pathologie, radiologie, nucleaire geneeskunde, endocrinologie, chirurgie en gastro-enterologie, verpleegkundig specialisten, diëtisten en patiëntvertegenwoordigers.
Met onderstaande vragenlijst willen we de zorg aan mensen met neuro-endocriene tumoren/kanker in de ENETS kenniscentra verbeteren.

Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig. De gepubliceerde rapporten bevatten geen persoonlijke gegevens.

Aan wie vragen we om deze enquête in te vullen?
Deze vragenlijst is bestemd voor mensen die behandeld worden voor een neuro-endocriene tumor (NET of NEC). Als u hulp nodig heeft om de vragenlijst in te vullen is het belangrijk dat het antwoord vanuit uw standpunt wordt opgeschreven en niet vanuit het standpunt van de persoon die u helpt.

Het invullen van de vragenlijst
Klik voor elke vraag op het vakje naast de antwoord-optie die uw mening het beste verwoordt. Als u wil terugkijken en een eerder antwoord wil veranderen dan kan dit met behulp van de terugknop onderaan de pagina.
Wanneer u klaar bent, drukt u op de verzendknop aan het einde van de vragenlijst.

BELANGRIJK

Uw antwoorden zijn volledig vertrouwelijk en anoniem. De informatie wordt voor ENETS verzameld door Quality Health, een ervaren enquêteprovider. Quality Health is onderworpen aan strikte verplichtingen met betrekking tot de veiligheid en vertrouwelijkheid van uw informatie en zal uw gegevens niet voor andere doeleinden gebruiken, tenzij u ons hiervoor expliciet toestemming geeft.

Informatie uit uw antwoorden wordt niet vrijgegeven tenzij wettelijk vereist of in geval van een dwingende reden van groter openbaar belang.
Uw antwoorden worden gegroepeerd met die van andere respondenten zodat we algemene gegevens kunnen verzamelen die de belangrijkste problemen in de zorg naar voren haalt. Dit zal ENETS en de kenniscentra helpen met het verbeteren van de dienstverlening.
Meer informatie over wie we zijn, hoe we uw gegevens gebruiken en uw rechten onder de desbetreffende wetgeving, kunt u in het Privacybeleid vinden, op: https://www.quality-health.co.uk/data-protection

Door deze vragenlijst in te vullen, geeft u er toestemming voor dat de informatie die u heeft verstrekt, ALLEEN gebruikt kan worden voor het bovengenoemde doel.

Quality Health is geregistreerd bij het Information Commissioner's Office (ico.org.uk) en deze enquête wordt uitgevoerd in overeenstemming met alle relevante vereisten van de de Data Protection Act 2018 en de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Dank u voor uw deelname aan deze enquête. Uw inzichten zullen helpen om de diensten, voor patiënten met NEC en NEC en hun families, voor nu en in de toekomst te verbeteren.


Heeft u vragen over de vragenlijst, bel dan het gratis hulplijnnummer op:
0800 783 1775 of via e-mail info@quality-health.co.uk